一个蹒跚学步的孩子死于疱疹,他们的父母悲痛欲绝。3岁的Raffy Holliday因人类疱疹病毒6B (HHV-6B)引起的脑部炎症于3月在大奥蒙德街医院(GOSH)去世。
拉菲当时正在接受白血病治疗,并接受了骨髓移植。
据《太阳报》报道,这个蹒跚学步的孩子在感染这种活跃病毒两年后才被夺去了生命。
在2020年接受移植手术后,这名幼儿每周接受三种其他人类疱疹病毒的检测。
这三种病毒分别是:引起腺热的爱泼斯坦巴尔病毒、引起单核细胞增多症的巨细胞病毒和引起普通感冒的腺病毒。
他的母亲,35岁的伊莫金,来自肯特郡的迪尔,希望NHS能做更多的事情来保护移植患者。
她说,医生告诉她,除非他出现中性粒细胞减少症,否则不会对他进行常规的HHV-6B毒株检测。中性粒细胞减少症是指一种被称为中性粒细胞的白细胞下降到一定水平以下,严重削弱免疫系统。
移植后,这个蹒跚学步的孩子缺少t细胞,t细胞是另一种有助于保护身体免受感染的白细胞。
伊莫金和她32岁的丈夫詹姆斯希望NHS将HHV-6B纳入移植后患者每周标准病毒检测清单。
这位四个孩子的母亲说,没有迹象表明拉菲在医院感染了这种病毒,因为这种病毒在儿童中非常普遍。
她说:“拉菲没有免疫系统。他没有任何东西可以抵抗病毒。它从他的血液扩散到器官,变得非常危险。
“HHV-6B是移植后最常见的疱疹病毒再激活形式,所以我不明白为什么他们不检测它。这是令人沮丧的。
“医院告诉我们,他们通常不会看到HHV-6B对Raffy造成这样的影响,但它可以,而且确实做到了。因此我们失去了我们的儿子。
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“你无法为失去孩子做好准备。你不会想象它会发生在你身上。这不应该是我们的现实,但遗憾的是它是。
“我们希望人们了解这种病毒的严重性。它是机会性的,不是细胞特异性的。它会感染并接管各种不同的细胞。它可以在体内潜伏。”
伊莫金说,在移植后,Raffy有7个多月没有接受HHV-6B的检测或监测。
在这段时间里,他患上了溃疡性结肠炎、肠道出血、外部溃疡、口腔溃疡、两次胰腺炎、一次血凝块、脾脏组织坏死、大脑和头骨之间出血以及癫痫发作。
这位四个孩子的母亲现在希望人们在她的请愿书上签名,当签名达到1万人时,她将把请愿书提交给英国国家医疗服务体系。
她希望这次“红鸭子”活动能够提高医护人员和公众对HHV-6B病毒的认识。“红鸭子”是Raffy最喜欢的颜色和动物。
这位全职妈妈有另一个蹒跚学步的孩子和两个十几岁的儿子,她说,关注这场活动有助于家人应对悲伤。
伊莫金补充说:“我们发现将悲伤转化为积极的东西——我们仍然可以一直谈论Raffy,分享他的故事,并阻止同样的事情发生在别人身上——给我们一种安慰感。”
“没有他在身边的感觉永远都不对,但这是一种习惯新常态的情况。
“有些日子比其他日子更艰难。有些日子我无法为眼泪思考。但这确实是一种健康的分心方式。”
GOSH说它遵循了欧洲白血病感染会议(ECIL)的指导方针。
GOSH的一位发言人在一份声明中说:“我们向Raffy的家人表示衷心的哀悼。
“我们意识到家属的担忧,我们正在认真对待,我们正在就这些担忧与家属沟通。
“我们在GOSH看到的许多孩子都患有复杂和罕见的疾病,但无论他们的治疗多么复杂,我们总是努力为孩子和他们的家庭做好准备。
“我们致力于向我们治疗的每一位患者学习,当我们能够改善时,我们会公开和诚实地与患者家属分享。
“在这艰难的时刻,我们的心与拉菲的家人同在。”