Kristal Higgins只想保持健康，成为一名护士，去希腊旅行。但她患有肾衰竭，在等待器官移植的名单上已经等了六年。
这种疾病及其伴随疾病影响了她的许多亲人。她母亲患有二期肾病。她的父亲患有糖尿病，这是肾衰竭的一个危险因素，她已故的祖母也是如此。她的几个亲戚有肾衰竭。
黑人被诊断为肾衰竭的可能性几乎是白人的四倍，但许多人通常被诊断得较晚，而且需要更长的时间才能进入移植名单。
这是因为一种过时的肾功能测试可能会高估黑人患者的肾功能，掩盖了他们肾脏疾病的严重程度，导致诊断延迟和移植转诊延迟。
近年来，这项测试受到了专家们的密切关注。去年夏天，负责连接移植中心并制定政策的器官获取和移植网络委员会禁止使用这种计算方法。
专家们称，这是一项史无前例的举措，旨在纠正在接受肾移植方面的种族不平等，委员会最近批准了对黑人肾移植候选人的等待时间进行调整。
这是一个“医学上的恢复性司法项目”，OPTN的肾病学家和肾移植委员会主席玛莎·帕夫拉基斯博士说。
新的回溯政策于本月早些时候生效，旨在弥补黑人肾移植候选人失去的时间，他们本应更早地获得移植资格，但根据测试，他们的肾功能不够严重。
该政策要求肾移植项目识别并通知本应更早获得资格的黑人候选人。项目有一年的时间来确定患者，并向OPTN申请调整等待时间。
黑人和非洲裔美国人占全国肾衰竭患者的比例高达35%，尽管他们只占总人口的13%。根据器官共享联合网络的数据，大约有27500名黑人患者在肾移植名单上，占全国候选人的30%。
根据美国国家肾脏基金会(National Kidney Foundation)的数据，全国各地的等待时间各不相同，但平均为三到五年。
OPTN少数民族事务委员会主席保罗·马丁斯(Paulo Martins)博士说，“进行肾移植是一场马拉松。”他说，长期以来，黑人患者一开始就“落后五英里”。
希金斯的朋友于2020年在等待肾移植时去世。两人在纽约一家医院相遇，当时每周要做三次透析。这位黑人妇女是五个孩子的母亲。
希金斯现在是美国国家肾脏基金会的患者倡导者，她不禁想知道:“如果她的时间可以缩短会怎样?”
eGFR测试错误专家说，明智的做法是把一些人从移植名单上除名
估计肾小球滤过率或eGFR测试是最广泛使用的公式，通过测量肌酐来计算患者肾脏功能的好坏，肌酐是肌肉使用时产生的血液废物。
在开发该测试的原始研究中，黑人可能有影响肌酐水平的非生物接触，如药物或饮食差异。但科学家试图解释这些差异，推断黑人有更多的“肌肉质量”，因此有更高的肌酸酐基线水平。
专家们在发表在《美国医学会杂志》上的一篇科学社论中写道，这还没有得到“严格的科学证据”的证实，该社论详细阐述了这个方程对肾移植系统不公平的影响。研究人员写道，与其他种族群体相比，这种配方“系统地提高”黑人的肾功能，最多可提高16%。
贝斯以色列女执事医疗中心肾和胰腺移植医学主任帕夫拉基斯说:“事实上，作为一个医学界，在上世纪90年代，当这个计算出来时，我们毫无疑问地接受了它，这是这些缺乏证据的、基于种族的假设模式的一部分，最终对医学界的种族差异产生了深远的影响。”
当肾衰竭患者尼科尔·杰斐逊(Nichole Jefferson)需要第二次肾移植时，一家顶级医院的医生告诉她，她不符合条件。他们说，根据测试，她的肾功能根本不够低。
杰斐逊是一名全国患者倡导者，她在2003年进行了第一次移植手术。所以她知道很多为自己辩护的事情，她甚至要求他们把她列为白人。
“如果我不是黑人，我的数字就会低到让他们听我的，”杰弗逊说，他是家庭透析联合组织的主席，也是德克萨斯州慢性肾病工作组和美国肾病学会医疗保健正义委员会的成员。
达拉斯的这位女士得以在其他医院登记，最终在2020年接受了拯救生命的移植手术。但回想起这段经历，她说这让她感觉被忽视了。
“我真的觉得自己被冷落了，”她说。“我感觉自己因为种族而受到了惩罚。”
2020年8月，希金斯的朋友去世的那个月，美国肾脏病学会和国家肾脏基金会成立了一个工作组，重新评估这个等式，它的危害，并提出一个更公平的计算方法。
调整移植时间是“巨大的”，Nwamaka Eneanya医生说，他是工作组成员，也是OPTN的少数民族事务委员会成员。她帮助领导了建立一个新的、更公平的等式的努力。
费森尤斯医疗集团(Fresenius Medical Care)全球医疗办公室的战略和运营主管恩尼亚(Eneanya)说:“这是我们能做的最起码的帮助，试图扭转一些伤害。”她不得不为自己的亲人争取加入移植名单。
虽然其他研究人员支持这个等式，但Eneanya说，为了保持准确性，他们没有考虑其他种族，而是把所有黑人都归为一个单独的类别。她说，与其以种族为主导，这不是一个生物学上的概念，前进的道路需要考虑结构性种族主义的措施，以及这些措施如何影响健康。
美国肾脏基金会总裁兼首席执行官拉瓦恩·伯顿在给《今日美国》的一份声明中说:“我们强烈支持这项新政策，这将有助于让美国医疗保健系统为一项歧视性措施负责，多年来，这项措施低估了美国黑人疾病的严重程度，使他们处于不利地位。”
该领域的“基础”
未能及早发现可能导致疾病管理不善，缺乏对患者的教育，以及获得药物或新疗法的机会有限，这些药物或新疗法可能会减缓疾病的进展。
获得机会的不平等也阻碍了黑人患者在被诊断为肾衰竭之前的治疗。
例如，透析前肾脏护理已被证明可以降低死亡率和住院率。根据发表在《美国医学会杂志》上的一项研究，尽管这种治疗在2005年至2015年间总体上有所增加，但差异保持不变。在为期两年的分析中，黑人成年人接受至少一年这种护理的可能性比白人成年人低18%。
病人和医生之间的距离也是一个问题。希金斯从密西西比州的奥利文布兰奇开车40英里往返孟菲斯，每周进行三次透析治疗。在那之前，她会自掏腰包买货车，因为她觉得自己开车不安全。
肾脏学家、NKF移植咨询委员会成员、西奈山伊坎医学院助理教授Dinushika Mohottige博士说，新的计算应该是解决肾脏护理中这些不成比例障碍的更大努力的一部分。
她说，这包括“真正确保预防和管理肾脏疾病的政策，纠正在获得医疗保险、获得食物、获得实际上可以减缓肾脏疾病进展的疾病调节药物方面的种族不平等。”
专家们说，这项新政策可以为医疗领域的其他不公平现象提供参考。Eneanya说，如果有过去的做法“我们实际上可以纠正，我们应该将这些追溯性的做法纳入我们的科学和医学创新中。”
“这实际上是其他基于种族的算法的一个范例，以及我们如何纠正过去的一些伤害，”Eneanya说，他称其为“基础”。
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