一位母亲告诉我们,为了预防起见,她两岁的儿子在几小时后接受了紧急手术。
32岁的维多利亚·沃尔两年前迎来了小Seb,然而,Seb出生后非常痛苦,医生立即给他戴上了呼吸机。
5天大时的超声波扫描显示,孩子的大脑上长了一个囊肿,尽管维多利亚很担心,但她放心,这个囊肿的增长没什么可担心的。
在接下来的几个月里,这位来自乔利的母亲注意到儿子的一些行为特征,她认为这些特征是不正常的。
6个月大的时候,Seb坐不起来就会摔倒,也不能吃固体食物。据《曼彻斯特晚报》报道,九个月大的时候,他突然变得非常痛苦,不停地哭。
维多利亚是一名记者,她说她“知道有些事情不对劲”。
维多利亚和她的丈夫亚历克斯带Seb去看儿科医生,被告知孩子感染了。医生给他们开了抗生素,Seb一开始对抗生素有反应,但两天后就停止了治疗。
由于他的痛苦持续,维多利亚把Seb送到了紧急护理中心,但被告知这个孩子没有不适。
为了帮助儿子,这位母亲没有放弃,她带Seb去看全科医生,但再次被告知没有任何问题。
出现症状两周后,维多利亚回到了紧急护理中心,医务人员最终同意让塞巴住院。
“然后他们做了血液检查,没有发现任何问题,”她补充说。“我告诉他们,直到他们给他的头部做了扫描,我才会回家,因为我知道他有这个囊肿。
“他们试图告诉我这是对病毒感染的长期反应,但他们会做一个扫描,让我放心。”你瞧,他得了脑积水。”
脑积水,也被称为“脑积水”,是一种脑部积液,会对颅骨造成压力和随后的损伤。
其中一个关键症状是头部快速生长,但它通常还伴有其他几个症状,包括呕吐、不安、嗜睡、进食不良、有静脉的头皮发亮、眼睛向下凝视以及婴儿技能的退化。
如果压力得不到缓解,它会干扰正常的大脑生长和发育,导致大脑永久性损伤,甚至可能是致命的。
幸运的是,在Seb遭受任何严重的脑损伤之前,这种情况就被发现了。回忆起得知儿子诊断结果的那一刻,维多利亚说:“这真的很令人困惑,因为脑积水在主流社会并不为人所知。很多人都没听说过。
“我得到了一个我不理解的诊断。我记得我打电话告诉我妈妈,我甚至不会念这个名字。
“我真的做了充分的调查,我以为我会担心所有的事情,但显然不是。
“读到这是无法治愈的,这是一生的事情——这让人难以接受。这是完全压倒性的和可怕的;你的大脑会迅速想到所有最坏的情况,你希望上帝不要让它成为你的现实。”
第二天,塞巴被紧急送往医院接受脑部手术,这是他在短短六周内接受的四次手术中的第一次。
这名婴儿现在靠一个植入颅骨的“分流器”维持生命。分流器是一根小管子,可以排出大脑中多余的液体,并将其送入腹腔重新吸收。
可悲的是,目前正在曼彻斯特接受治疗的塞巴面临着他的分流管随时可能堵塞的现实可能性,这意味着他将需要再次进行脑部手术来纠正这个问题。
“这真的很可怕,”维多利亚补充道。当你踏上为人父母的旅程时,这并不是你所期望的。
“事实恰恰相反。看着他一开始生病,然后经历被忽视的过程,知道你一直都是对的,这真的很痛苦。
“看着他经历所有的手术真是太可怕了。做完手术后,你以为他会好起来,但事实并非如此,因为他总是有这种焦虑,担心他会再次需要脑部手术,这很难处理。
“这是一种孤立,因为你的妈妈朋友们并不真正理解。每当他感冒什么的时候,我想,是不是只是感冒?还是他的分流失败了?
“这是最糟糕的焦虑。我甚至无法解释。”
维多利亚现在是GET-A-HEAD活动的一部分,该活动旨在提高人们对孩子一岁时测量头围重要性的认识。
现在,“GET-A-HEAD”运动的这一分支正在进一步实现其改革婴儿保健的雄心,要求在接触、沟通和关注三个方面进行改进。
维多利亚说:“增加与卫生专业人员的接触只会是一件好事。”“在苏格兰,他们最近改变了他们的健康访问模式,已经注意到父母和健康访问团队之间增加联系有助于培养积极和信任的关系。
“沟通也是关键。如果父母明白发生了什么——以及为什么——他们会更放心地把孩子交给专业人士。当父母获得相关信息时,它赋予他们权力,使他们能够更好地为孩子辩护。
“我认为不可否认的是,在大多数情况下,早期干预是为任何有生命危险的儿童取得最佳结果的关键。”