今年3月，《每日快报》和囊性纤维化信托基金会将1300张已签署的NHS处方交给了首相里希·苏纳克，要求他最终免除患者的医疗费用。
1968年，许多慢性疾病，如癌症、糖尿病和癫痫，都被列入了患者免费处方的清单，自那以后的55年里，这个清单从未更新过——但CF错过了。
现在，在我们的请求被置于脑后后，39岁的中队长尼克·史密斯(他两岁的夏洛特患有CF)和41岁的海军中校利亚姆·萨莫菲尔德(Liam Summerfield)从伍尔弗汉普顿到唐宁街进行了一场“为查理而行”的挑战，要求财政健康公正。
他们敦促《每日快报》的读者现在就签署请愿书，因为请愿书将于周日结束，目前已经有近1.5万人签名。苏格兰、威尔士和北爱尔兰的病人享受免费处方，但英格兰的病人却没有。
今年3月，《每日快报》和囊性纤维化信托基金会将1300张已签署的NHS处方交给了首相里希·苏纳克，要求他最终免除患者的医疗费用。
1968年，许多慢性疾病，如癌症、糖尿病和癫痫，都被列入了患者免费处方的清单，自那以后的55年里，这个清单从未更新过——但CF错过了。
现在，在我们的请求被置于脑后后，39岁的中队长尼克·史密斯(他两岁的夏洛特患有CF)和41岁的海军中校利亚姆·萨莫菲尔德(Liam Summerfield)从伍尔弗汉普顿到唐宁街进行了一场“为查理而行”的挑战，要求财政健康公正。
他们敦促《每日快报》的读者现在就签署请愿书，因为请愿书将于周日结束，目前已经有近1.5万人签名。苏格兰、威尔士和北爱尔兰的病人享受免费处方，但英格兰的病人却没有。
父亲，47岁，患鼻塞后被诊断出患有癌症
尼克告诉我们:“我知道查理还太小，不能支付处方费用，但我这样做是为了所有在我们之前患有CF的人，他们现在发现自己由于这种不公平的费用而难以支付账单。”
“查理只有两岁，但像大多数CF患者一样，她必须每餐服用Creon酶片来帮助消化食物，每天服用两种不同的抗生素，如果她患有肺部疾病，还需要额外服用抗生素。”
“这个和她额外的补充，如肝脏和盐片和其他药物都在处方上，如果她不是一个孩子，就必须支付这些费用。”坦率地说，这是一种耻辱。
“患有CF不是生活方式的选择，也不是他们一生中糟糕的健康决定的结果——这是一种与生俱来的遗传疾病，他们应该得到支持来保持健康。”
“此外，我们也不希望患者因为负担不起而放弃药物治疗，因为这会影响他们以后的生活，让纳税人付出更多的钱。”这一切都说得通。”
有常规处方的人可以通过支付12个月的处方预付款证书(PPC)来让自己更负担得起，但这仍然是每年111.60英镑——在生活成本危机期间，很多人都没有这笔钱。
尼克驻扎在什鲁斯伯里北部的肖伯里皇家空军基地，他和利亚姆将于9月4日星期一开始步行前往10号，并于9月8日星期五抵达。
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尼克和29岁的安布尔结婚了，他得到了囊性纤维化信托基金会的支持，呼吁议会就这一问题进行辩论。
当查理刚出生时第一次被诊断出患有CF时，尼克解释了他们的恐惧，他说，尽管他知道一个学校的朋友也患有CF，但他们在查资料时仍然很害怕。
查理出生时，尼克住在北威尔士的安格尔西。查理出生时，尼克正坐在医院的车里做例行的产后检查，这时妻子安布尔打电话让他进来见医疗小组。
他说:“医生告诉我们，他们给每个新生儿做的脚后跟穿刺测试都显示出CF的迹象，他们需要再次检查，但她似乎确实有这种情况。”我无法形容我们当时的感觉。
“她在婴儿时期没有出现任何真正的症状，幸运的是，到目前为止她还相当健康，但我们必须每天都照顾她，确保她的安全，让她保持健康和活跃，尽可能多地锻炼她的肺部。”
“查理已经感染了假单胞菌。三个月来，她服用了额外的抗生素，每天两次使用雾化器来清除感染。
“现在我觉得我想做点什么来支持CF患者，当我提到请愿和步行的想法时，我的皇家空军伙伴利亚姆说‘算我一个!’”
“社区现在希望Rishi Sunak能倾听并采取行动。”囊性纤维化(CF)是一种限制生命的遗传疾病，粘液堵塞呼吸道，当时除了抗生素没有其他治疗方法，患者的预期寿命只有30岁。
但自1968年人类登上月球以来，英国已经换了12位新首相，NHS也推出了新的神奇药物，比如我们为之奋斗的Kaftrio，它可以为CF患者延长几十年的寿命。
然而，豁免名单仍未更新，包括遗传疾病，患者需要几十种不同的药片和药丸来保持健康。
尽管英国有10800名CF患者，但CF信托基金称，英格兰有2500名患者使用残疾福利来支付基本药物的处方费用。
然而，将CF添加到豁免清单中，财政部每年只需花费28万英镑，低于英国房屋的平均价格。相比之下，卫生和社会保障部的年度预算超过1800亿英镑。
2022年2月，议员们在威斯敏斯特举行了一场具有里程碑意义的跨党派辩论，要求卫生主管纠正错误，为cfer提供免费处方。
CF并不是唯一一个想要被列入豁免名单的人，还有极度罕见的基因疾病PKU——他们不能吃任何蛋白质——也看到患者通常每周都要按处方购买食物。
囊性纤维化信托基金的首席执行官大卫·拉姆斯登说:“令人震惊的是，在英国，许多囊性纤维化患者仍然必须支付处方费用，而他们的日常治疗对于维持生命至关重要。”
“早在3月份，我们就呼吁政府将囊性纤维化列入免付费处方的疾病名单，但仍然什么也没做。
“考虑到当前生活成本危机的影响，这一点更为重要，因此我们再次要求他们紧急审查过时的豁免名单，以便支持CF患者过上无限的生活。”
然而，囊性纤维化信托基金会医疗事务主任、英国奥运会铁人三项金牌得主Jonny和Alistair Brownlee的父亲Keith Brownlee说:“囊性纤维化患者需要服用许多处方药物才能保持健康。
“这些包括帮助他们消化任何含有脂肪或油的食物或饮料的胶囊，治疗潜在严重肺部感染的抗生素，以及治疗CF根本原因的关键调节剂。”
“这些和许多其他处方药是必不可少的，没有它们，囊性纤维化患者就没有机会过上健康长寿的生活。”
“这些和许多其他处方药是必不可少的，没有它们，囊性纤维化患者就没有机会过上健康长寿的生活。”
“对于那些不能免收费用的人，可以使用预付款证书将常规处方的费用控制在每周2英镑左右，NHS为低收入人群提供帮助。”
要支持CF信托，请访问https://justgiving.com/fundraising/trek4charliejustgiving.com/fundraising/trek4charlie
要签署请愿书，请访问https://petition.parliament.uk/petitions/633794