摘要
本研究摘要总结了先前发表的关于多发性硬化症(PwMS)患者及其护理人员和医疗保健专业人员(HCPs)之间关于如何将护理人员纳入多发性硬化症(MS)护理的咨询和决策的讨论。讨论的目的是帮助医务人员了解这些关系中的差异，以便他们能够调整咨询方式以支持每个人。
介绍
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这篇研究文章的摘要，概述了一篇题为“护理人员参与多发性硬化症:责任还是干扰?”，总结了多发性硬化症(PwMS)患者、他们的护理人员和医疗保健专业人员(HCPs)之间关于如何让护理人员参与多发性硬化症(MS)护理的咨询和决策的讨论[1]。
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当一个人被诊断为多发性硬化症时，家庭生活方式可能会改变，一些家庭成员承担起照顾者的角色。
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照顾者的角色非常重要，特别是如果患有多发性硬化症的人有认知障碍。
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在MS/照顾者关系中的每个人都是不同的，每个MS患者对照顾者的要求也不同。
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因此，对于医护人员来说，了解这些不同的关系以及每个多发性硬化症患者希望他们的护理人员参与咨询或决定他们的多发性硬化症护理的程度是很重要的。
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然而，hcp很难适应这些不同的关系，并让护理人员参与进来，同时确保满足PwMS的需求。
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一组医护人员、PwMS和护理人员讨论了让护理人员参与咨询和决策的利弊。他们还讨论了hcp如何根据PwMS希望其护理人员参与的程度来调整咨询，同时确保护理人员也得到支持。
谁参加了讨论?
讨论内容包括:
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两名神经科医生和两名PwMS组成的小组。
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hcp、PwMS及其护理人员的受众。
讨论的结果是什么?
让护理人员参与有关护理的咨询和决策可以使PwMS受益，但它也可能引起问题:
包括护理人员在咨询和MS护理共同决策的好处
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护理人员可以在咨询期间为PwMS提供情感支持，帮助他们保持冷静、开放和诚实。
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护理人员每天都会看到PwMS，因此可以提供PwMS本身可能没有意识到的症状变化的额外见解。
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由于护理人员自己没有症状，他们可能更关注MS的实际和社会问题，例如就业决定或家庭调整。护理人员可以帮助PwMS与其HCP讨论这些问题，并获得所需的支持。
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女性综合症患者可能希望她们的伴侣在咨询期间与她们讨论诸如怀孕或计划生育等话题。
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出现情绪、神经精神或认知症状的PwMS可能需要护理人员帮助他们在会诊期间与医护人员沟通。
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有护理人员与他们在一起可以帮助PwMS回忆和理解他们在咨询期间被告知的大量信息。接收相同的信息还可以最大限度地减少冲突的可能性。
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如果MS患者和他们的HCP之间存在文化或语言障碍，护理人员可以通过翻译或澄清信息来帮助弥合这种差距。
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护理人员可以帮助激励PwMS坚持治疗，维持日常生活活动，或坚持改变生活方式，如增加锻炼，戒烟，减少酒精摄入量和改变饮食。
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护理人员可以通过帮助PwMS接受诊断并尽早开始治疗，提供更公正的观点和实际支持，帮助他们做出有关护理的决定。
在多发性硬化症护理中包括护理人员参与咨询和共同决策的潜在问题
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包括护理人员在内的会诊可能会更耗时，而且留给医护人员告诉PwMS重要信息的时间更少。
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与PwMS相比，护理人员可能需要从咨询中获得不同的信息，这使得hcp很难知道优先考虑什么。
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一些PwMS患者可能会发现很难在护理人员面前公开和诚实地谈论他们的HCP，尤其是在谈论性功能障碍或膀胱和肠道问题等令人尴尬的话题时。
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一些PwMS可能希望将他们的病情与家庭生活分开，并保护他们的家庭成员免受照顾的负担，如果他们被包括在咨询中，这是不可能的。
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关系的变化或家庭的紧张可能会导致咨询时沟通不畅。
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当患有多发性硬化症的孩子成长为青少年时，他们可能会希望有更多的独立性，并且可能会发现他们的照顾者在咨询时过于专横。
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照顾者可能有强烈的意见，与这些PwMS不同，使PwMS很难做出决定或感到被倾听。
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多发性硬化症患者及其照顾者的文化或宗教可能会影响他们做出决定的方式。
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如果护理人员参与太多，可能会使多发性硬化症患者难以承担管理其多发性硬化症或了解更多有关其病情的责任。
改善医护人员与PwMS之间的沟通
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对于医护人员来说，了解家庭成员的意见和个体家庭的动态会对PwMS产生好的和坏的影响，无论是在医疗环境内还是在医疗环境外，都是有帮助的。
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考虑到每个患有多发性硬化症的人都是独特的，并且有不同的需求，这对HCPs是有益的。然后，医护人员可以调整他们的护理方法，使其适合个别PwMS及其护理人员。
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对于希望其护理人员参与咨询的PwMS来说，重要的是他们仍然有机会与他们的hcp进行私人对话。
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一种方法是让护理人员在一半的咨询时间里在场，让PwMS在另一半的咨询时间里与他们的hcp单独在一起;这对患有多发性硬化症的青少年来说是个好主意，因为他们可以有一些独立性，但他们的照顾者并没有完全被排除在外。
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这对于鼓励围绕敏感话题进行讨论也很重要。
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为护理人员和残疾人家属提供支持
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平衡PwMS的需求与其照顾者或家庭的需求是很重要的:
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照顾者和家属需要信息和支持，但咨询应以多发性硬化症患者为重点，对照顾者的额外支持可以在与多发性硬化症患者的咨询之外单独提供，例如利用互联网资源、支持小组、门诊培训日、多发性硬化症护士或社会工作者。
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这将减轻多发性硬化症患者的负担，并给家庭成员更多的时间表达他们的担忧。
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如果这些信息和支持是单独提供的，那么如果这些信息与提供给PwMS的信息一致，并且具有文化敏感性，则将是有益的。
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医护人员可以为组织、慈善机构和其他可靠的信息来源提供建议，供PwMS及其家人使用。
主要公司有哪些讨论的结论?
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在MS护理中，让护理人员参与咨询和共同决策可以使PwMS受益，但也可能导致问题。
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这将有助于HCPs建立与MS患者和他们的照顾者之间的动态，然后调整他们的方法，以适应个人的喜好。
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可能的方法包括分别咨询PwMS和护理人员，同时确保提供的信息是一致和敏感的。
目录
摘要 介绍 谁参加了讨论? 讨论的结果是什么? 主要公司有哪些 讨论的结论? 是否有进一步研究这个课题的计划? 参考文献 致谢 作者信息 相关的内容 搜索 导航 #####是否有进一步研究这个课题的计划?
未来的进一步研究将使我们对以下方面有更深入的了解:
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家庭成员对PwMS护理的看法，以及这可能如何影响PwMS对治疗的态度。
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治疗如何影响PwMS患者及其家人的生活，包括恋爱关系。
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HCPs, PwMS和他们的照顾者之间的关系。