最近的一项研究发现，幸存者很难获得治疗，如
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Katie Daughters博士希望她的研究结果——发表在《欧洲癌症护理杂志》上——将导致NHS扩大对脑肿瘤患者的心理健康服务，这样医生就能接受重要的培训，并创造更专业的服务。
女儿的工作主要集中在成人发病的颅咽管瘤的影响上——通常影响50-74岁的人，尽管任何18岁以上的人都可以被诊断出患有这种肿瘤。
颅咽管瘤在脑垂体附近发展，脑垂体是激素产生和视神经的重要中心，这就是为什么患者经常出现视力障碍，体重增加和性格改变。
幸运的是，手术切除肿瘤有很高的存活率，但侵入性治疗可能只是漫长道路的开始。女儿博士发现，在接受物理治疗后，患者很难得到治疗或咨询——尽管这种疾病造成了许多心理上的困难。
抑郁和焦虑在患者中很常见
女儿博士说:“大多数人从未听说过颅咽管瘤，然而，对于那些听说过的人来说，他们知道这些肿瘤有多可怕。一位医生解释道。参与这项研究的经验丰富的神经外科医生将这些肿瘤描述为“我遇到过的最可怕的情况”。’在被确诊之前，你要自己做。”
“我们知道患者的生活质量较差，但到目前为止，我们还没有真正问过患者和治疗他们的人，肿瘤是如何影响他们的生活的。在医院外面。”
“我们了解到，这种影响可能是毁灭性的，重要的是，这项研究表明，他们没有得到所需的心理支持。”作为研究的一部分，女儿博士采访了这种罕见疾病的患者和一线医生。
女儿博士发现，在难以控制自己情绪的患者中，抑郁和焦虑非常普遍，有时会“像掉了帽子一样”哭泣，或者无缘无故地生气。
虽然许多病人都有身体上的症状，比如疲劳和体重增加，但真正让他们担心的是这些症状对他们社交生活的影响，以及最终对他们心理健康的影响。
医生和患者都表示，需要做更多的工作来帮助理解成人发病的颅咽管瘤对心理的影响，仅仅是听听其他患者的经历“就能让我感觉不那么奇怪”。
临床医生呼吁在长期内提供更专业的心理健康服务，并允许颅面患者在短期内获得癌症患者可获得的服务。
女儿博士补充说:“现在我们已经清楚地了解了成年发作的颅咽管瘤患者在日常生活中面临的优势和挑战，我们可以设计进一步的研究来检查这些过程，并最终设计新的干预措施来改善这些患者的社会生活。”
解决权限:
- 成年后的心理影响发病性颅咽管瘤:患者和临床经验的定性研究- (https://www.ejoncologynursing.com/article/s1462 - 3889(23) 00080 - 7 /全文)
(来源:每日