两年前，我的女儿玛莎在她14岁生日前夕死于医院。我把我的生活分为她死前和死后:没有什么是相同的，变化是永久的。和玛莎的妈妈梅洛普一起，我在纠结如何生活。无论有意无意，我们每天都要多做一点调整，以适应新的现实，想知道:我们能不能表现得“正常”?与家人保持朋友关系而不被嫉妒所折磨，这有可能吗?
如果悲伤可以被定义为学会在没有一个你爱的人的世界里生活，我还有很多东西要学。就目前的情况而言，我的思想围绕着两个问题——它们主宰了我的生活。第一个问题是:我能原谅那些让她失望的医生和医院吗?(玛莎的死亡是可以避免的。)其次，最关键的是:我能原谅自己没能救她吗?
当你把一个孩子抚养了14年，你结束和他们开始的界限变得模糊了;老套的说法是，它们会成为你的一部分，你所有的本能和优先事项都会改变。从2007年玛莎出生的那一刻起，我首先把自己看作一个父亲;从2009年开始，我是两个女儿的父亲，这给了我巨大的自我价值感和成就感。我做了父母在任何地方都会做的事——洗澡时间、重复阅读绘本、接送孩子上学。这感觉不错;这很有趣。
多年来，做玛莎的父亲主要是一份照顾的工作;渐渐地，这变成了一个让我退让的角色，她的能力给我留下了深刻的印象。音乐，数学，讽刺的奚落……太多了。她是一个追求自由的青少年，但还不够大，不能脱离早期的家庭亲密关系。在某些方面，玛莎自然还是个孩子。我想到她在睡觉——她睡得很沉，她的兔子毛绒玩具压在她的鼻子上，让他吸气。
我最初的、存在的角色是保护我的孩子，让她活下去——但我失败了。大多数失去亲人的父母都有这种感觉。这也是失去孩子与其他类型的悲伤不同的原因之一。这样的死亡不仅是自然秩序的颠倒。玛莎不仅被剥夺了任何类似完整生活的东西(“她有很多计划，”她的妹妹洛蒂(Lottie)说。)但在她短暂的一生中，我要为她的幸福负责。所以当我去殡仪馆看玛莎的尸体时，验尸后，我嚎叫着说:“我很抱歉，我很抱歉。”
我仍然在脑海中重演她上个月发生的事情，希望有一个不同的结果，被“如果”和“应该”所包围。2021年夏天，玛莎在一条安全的家庭小径上从自行车上摔下来，导致胰腺受伤。她走得很慢，但在沙滩上滑倒了。她摔倒时，车把的末端重重地撞在了她的肚子上。我想过多少次:“为什么我没有骑在她旁边，这样我就可以警告她，或者防止她摔倒?”骑在前面的时候，我自己也滑了一下:“我为什么不停下来叫那些女孩们下车呢?”
这种车把损伤远非未知，而且很棘手，但可以治疗。玛莎最后住进了伦敦的国王学院医院，这是英国三家公认的治疗胰腺创伤儿童的中心之一。她在资金充足的阳光病房有一张床，并由地位很高的儿科肝脏小组的顾问为她看病。正如《卫报》(Guardian)高级编辑梅洛普(Merope)在一年前发表的一篇文章中所描述的那样，玛莎死于败血症，因为她的医生未能对她做出充分的反应。许多败血症相关的死亡是由于诊断延误，但国王医院的顾问在玛莎去世前六天就知道她患有严重的败血症。
他们没有把她转到重症监护室，而是把她留在病房里——尽管血浸透了她的床单，即使在8月的银行假日周末，她也不得不这样做不明原因的败血症，低血压，发烧，心率加快。然后她出现了皮疹。这些都是紧急情况的明显迹象，但她没有动。尽管她的情况很糟糕，但没有人去她的顾问在周六下午或周日下午回来看她(他们已经回家了，随叫随到)。周日，当她病危的时候，没有任何医生来看望她认为她的职责仅仅是“办事员”)。当医护人员意识到情况的时候，玛莎在莫身上癫痫发作了一段时间第二天早上，为时已晚——她死于感染性休克。
在医院死亡后，大多数家庭都会对医疗团队说:嗯，他们已经尽力了。”它提供了随着岁月的流逝而孤独。但在玛莎的情况下在她病情恶化的时候，咨询师没有注意到她;她的皮疹被误诊了(我们被告知注册官“掉进了兔子洞”)，她被分配给了没有经验的工作人员。调查人员说，邀请重症监护病房的医生来检查玛莎是“软弱的表现”，这在肝脏咨询师的“文化中根深蒂固”。这些公司顾问们“完全无视”重症监护室的初级同事，这是傲慢和办公室政治的一个例子。
重症监护室有床位，玛莎在那里会接受不同的治疗，我们已经清楚地知道了。我该如何应对责任消失的事实周日的顾问做出了如此糟糕的决定，以至于调查玛莎之死的人都无法解释他的行为。护士们在玛莎去世前几天就把她列为“有危险”，但没有人听她的，这就是病房的等级制度。我和梅洛普曾表示过焦虑脓毒性休克，但我们的医生人们的担忧被打消了。在玛莎去世之前，国王学院的败血症培训并不是强制性的，阳光之光的医生们似乎觉得没有必要参加。调查人员被告知:“肝脏小组没有人这样做。”
玛莎本可以避免的死亡是不寻常的，因为主要原因不是过度劳累或缺乏资源，而是自满，过度信心和病房的文化。最让我心烦的是，狱警她的顾问们——大多数时候都是不同的顾问——赌她这个周末会没事。没有人承担责任;他们抱最好的希望，不愿冒险。能为玛莎做的都做了吗?重点不是。带着这些知识生活是非常困难的。但同样难以承认的是，我也做得不够。
在病房里，梅洛普和我轮流在玛莎的床边守候。在她病情恶化后，我有时间要求把她移走，或者至少坚持让儿科重症监护室的一名医生给她看看。(我们后来发现，一个国家那里没有败血症方面的专家。)为什么我没有足够的了解去要求呢?登记员说玛莎的疹子不是败血症引起的时候梅洛普给我发了短信。我为什么不放弃呢我当时在做什么，赶紧去医院看看到底发生了什么?赌注再高不过了。
直到最后，我还以为一切都会好起来的。当医生们说玛莎会“好转”时，我相信了他们的话(他们从来没有好转过)这就引出了脓毒症的话题。我被他们的地位和专业知识所束缚，把我女儿的命运完全交给了别人。我每天都在幻想周日像电视剧里的男主角一样突然出现，在最后一刻出手相救。玛莎下定决心要好起来，但最后却被留在病房里太久了，她觉得自己快要死了。
头几个月她死后是一个震惊的时刻，丧尸麻木，co瞬间闪回，很少睡觉。我会欢迎核灾难。这个世界似乎充满了比玛莎更不配活下去的人。
因为失去亲人的父母感到如此无助和孤独，他们经常寻找彼此。我们在几周内就做到了。失去孩子的人的小组会议是一种特别的经历，紧张而疲惫。每一个故事——比如癌症或自杀——都让你心惊胆战。来自生活各个领域的人都在那里，但每个人都达到了情感的极限耐力部分。它刻在他们的脸上。你会感到一种绝望的团结:他们知道。
玛莎突然消失后，我仍然有一种照顾她的冲动——这是一个14年的习惯。我感到迫切需要“为她而战”，部分原因是我觉得在她最后的日子里，我没能为她而战。其中之一我能为她做点什么的唯一办法就是找出我所能做的一切她是怎么死的。
所以我和梅洛普开始给国王学院发邮件，索要文件并提出问题。我们在一起。作为调查的一部分进行咨询，并举行了多次会议，但有些请求被拒绝，这是一场艰苦的斗争。是0。只是因为我们一直在催他重要细节a玛莎的情况被发现了。
在梅洛普写完这篇被广泛阅读的文章后的几个星期里，她收到了大量的回应来自医生的鼻塞，充满了同情和关心。一位全科医生把玛莎的照片挂在她手术的墙上，提醒她倾听病人和床边的人的声音。数十名医护人员对此表示赞同他对发生的事情感到震惊，但也意识到医院傲慢和等级制度的问题。我们被告知，玛莎的故事将在医学院教授:它可以用来防止未来的死亡。
但我们在社交媒体网站Reddit上发现了一种不同的态度，作为一个帖子的一部分，初级医生们在匿名的情况下彼此交谈关于梅洛普的作品。“我们”和“他们”的态度虽然可能是不可避免的，但也很引人注目:许多帖子都很同情，但其他人认为像梅洛普这样的外行不可能理解这种情况，甚至暗示她说的不是实话。
当父母坚持要求重症监护的问题被提出时，一个评论是:“问题是，我非常怀疑大多数公众能够在那个层面上表达清楚。”另一篇帖子写道:“患者的权利/无法接受错误的程度简直是不可持续的，完全不正确，是一个巨大的负担。”梅洛普被斥责为又一个不能去的亲戚控制自己的情绪——“悲伤不是发泄的借口……可悲。”这句话是“为父母感到难过，但除此之外，人们会死去，这就是生活。”
此后，一个独立的报告委员会国王学院医院的一项调查发现，玛莎的死负有“部门和信托的责任”。我们了解到一些令人震惊的新细节，这让国王学院的最高层人士感到不安。跟我们说话，狱警撰写报告的顾问使用了“可怕”和“站不住脚”这样的字眼。他们发现了“一连串的失败”。他们还清楚地表明，该案的核心医生在多大程度上拒绝接受她明显的错误(“我们都有点震惊”)。更令人沮丧的是他们的反映在他们采访的许多医生中，只有一位“说话”关于玛莎这个人的事”。
两年后，我可以正常工作，但我仍然拒绝接受现实。看看玛莎的照片，她不在身边似乎是站不住脚的。我的心不断地在我们现在的生活和我们“应该”的生活之间来回穿梭她应该活着。还有一种幻想的讨价还价:当然，我愿意立刻放弃我的生活来换取她上小学六年级，或者上大学。
玛莎的死如何改变了我对世界的看法?我觉得自己与那些认为“体制”或国家不符合他们利益的人更有共鸣。我比以前更愤世嫉俗了关于大型机构是如何运作的——通过闪烁其词、不痛不痒的回应来保护品牌Nses比承认全部真相更重要。我厌倦了对“创伤”这个词的懒惰使用，更喜欢那些真正遭受过创伤的人。我不知道我对死亡没有任何恐惧(与玛莎相比，我活得很长)。
到目前为止，人们似乎期待“达成协议”;我该回去了，别让不整洁的感觉破坏了礼貌的表面。有些眼泪是可以的，但不要生气，因为生气会让人不快、有腐蚀性——甚至令人厌烦。写这类文章，我感到另一种期望的重量:我有一些积极的叙述或建议给。我就是这样熬过来的!这是我对如何生活的新看法!让自己沉浸在大自然中，拿起一艘船，尝试死藤水，去冷水游泳，寻找上帝……我愿意相信所有可能会有帮助的方法。
我确实认为我更明白我在“悲伤工作”中想要达到的目标。我需要培养拥有的感觉我很幸运能和玛莎一起度过14年——一种积极的感觉也可以坐下来抛开痛苦。我必须克制住怀旧的冲动。以她的名义设立了一个写作奖，我感到很高兴。最重要的是，我很幸运能拥有她共有的妹妹。
不过，就目前而言，一切都还太粗糙;把令人不快的事实放在一边似乎是错误的玛莎是怎么死的我就是无法原谅自己的消极。我非常想念她。
玛莎的卧室保持着她去世那天的样子，不过洛蒂把她的桌子重新摆放了一些她喜欢的东西。这个房间已经变成了某种圣物柜，平凡的东西被赋予了更高的意义——她和朋友们愚蠢的自拍照;她正在写的故事、戏剧和歌词的片段;抽屉敞开着，她的牛仔裤和连帽衫洒了出来。
有一条线尼克·莱尔德(Nick Laird)的诗中写道:“不可能悲伤/而不知道悲伤的虚荣。”不管我们在经历什么，最重要的是玛莎没能活下来。我看到一群群女孩上下学，想象着她在其中聊天关于派对、播放列表或滚动抖音。我想起了她的一个朋友在她去世前几周捕捉到的那些可爱而平凡的瞬间:
“我们中的一个人带来了一个烧瓶里的热巧克力，我们笑个不停，因为我们慢慢地喝着巧克力，我们觉得我们看起来就像喝着茶欣赏火车风景的老奶奶。
“在八年级的最后一天，我们打了一场水仗。我们的朋友去装水枪了，我和玛莎谈了一会儿关于我们喜欢的男孩，虽然他们不知道我们喜欢他们。”
只是平凡的日子和对经验的承诺。她的朋友们现在更老了，更高了，正在迎接一个新的阶段。但玛莎没能上九年级。她有很多计划…