从外表上看不出来，但子宫内膜异位症是一种非常痛苦的多系统疾病，有时会使人衰弱，给患者带来很多问题。子宫内膜异位症是一种类似子宫内膜组织在身体其他部位生长的疾病。据估计，患有子宫内膜异位症的人数几乎是糖尿病患者的一半——全球有近2亿人。虽然人们对后者的基本知识很熟悉，但子宫内膜异位症虽然如此普遍，但对公众来说仍然相对不为人所知。
这意味着全世界数百万人(主要是出生时就被指定为女性)患有一种疾病，这种疾病会导致慢性疼痛、肠道和泌尿系统问题、性功能障碍、不孕症和一长串其他症状。我就是这样的人，即使手术减轻了我的疼痛，这也是一个终生的问题。如果你也有endo，你应该得到更好的护理质量，更好的生活质量。
这就是为什么我要分解一些应对子宫内膜异位症的策略，比如建议一些让你度过发作的方法，以及每天为子宫内膜异位症患者辩护的专业人士的建议。
不好的时期是不正常的
让我们从头开始吧，因为大多数人都是在那时候出现子宫内膜异位症的第一个症状:月经。月经来潮的人被告知疼痛和痉挛是正常的。虽然某种程度的抽筋是典型的，但限制你活动的疼痛或非周期性的疼痛是需要注意的。许多人直到经历了不孕症(子宫内膜异位症的另一种常见症状)才发现自己患有子宫内膜异位症。
将于2024年3月举行的子宫内膜异位症峰会的联合创始人莎莉·萨雷尔博士告诉Lifehacker，“子宫内膜异位症是一种全身疾病，虽然你可能会有疼痛的痉挛或严重的月经，这会影响你参与生活的能力，但背痛、腹胀、胃痛、尿急和尿频等症状也与此有关。”性交时或性交后的疼痛，称为性交困难，是另一个危险信号。
子宫内膜异位症无法治愈，治疗方法有限，患者之间的表达也各不相同。患有1期子宫内膜异位症的人可能会有极度的疼痛，而患有更广泛疾病的人可能会少一些。
Beyond Basics Physical Therapy Downtown的合伙人科里·希尔伯特·哈扎马(Corey Silbert Hazama)告诉我们，这不仅仅是骨盆疼痛或生殖方面的问题，“远藤植入物最常见的是在腹部内壁、卵巢、输卵管、骨盆器官之间和肠道外部，但有时也可以在隔膜、肝脏，甚至心包上找到。””
一场战斗从病灶所在的地方开始，希尔伯特·哈扎马解释说:“免疫系统(然后)发起攻击，试图解决这些侵入性组织，随之而来的是炎症。”
没有生物标记测试、明确的扫描或身体检查来确定病变是否或在哪里生长。为了得到诊断，外科医生切除可疑组织，由病理学家检查其子宫内膜异位症的主要特征。
病变最常见于骨盆区域，但也可以在其他区域生长。如果没有切除和病理检查，诊断没有大到足以在扫描上看到的盆腔外腔可能会很困难，需要数年时间。
子宫内膜异位症诊断后该怎么办
如果你已经从手术中得到了诊断，那就鼓励自己倾听自己身体的声音。确诊子宫内膜异位症是一个漫长的过程——一般人要等近10年，就我而言，我花了20多年的时间才找到病因。
由于这种疾病的终身性，一旦确诊，坚持下去是至关重要的。萨雷尔说，确诊只是第一步。“你必须把自己放在自己照顾自己的位置上。因为你是通过手术确诊的，所以你必须自我教育:是切除还是消融?”
虽然有些人在手术后有明显的缓解，但高达30%的人在手术后复发，需要进一步的手术。通常，病变在最初的手术中被遗漏，或者它们在新的地方生长。
萨雷尔说:“一般的妇科医生可能不会建议进行手术切除或物理治疗。”“如果你得到了治疗，但仍然感觉不舒服，那就可以用脚投票，去别的地方。”
组建一个多学科的护理团队至关重要。如果你仍然有症状，寻求完全切除目前被认为是治疗的黄金标准-消融据说只烧掉病变的表面，所以你要事先研究方法和外科医生。无论你的护理计划如何，不要忽视你的心理健康和寻求外科专家之外的长期护理。
患有远藤病的人感觉自己就像一张揉成一团的纸——骨盆、腹部、腿部、背部和其他区域的肌肉紧张会引起疼痛，甚至会导致神经中枢敏感问题，所以物理治疗可以改变长期疼痛管理的游戏规则。
希尔伯特·哈扎马告诉我们，“治疗慢性疼痛和性健康的心理健康治疗师在重新编程大脑方面非常有帮助，而物理治疗师可以重新编程肌肉及其反应。”
萨雷尔自己也患有子宫内膜异位症，她经常在Instagram上发帖宣传自己。她在一封电子邮件中说，“得了这种病，不仅整个社会都在给你加油，包括大多数医生，你也要学会给自己加油。”你需要团队中有人帮你处理正在发生的事情。对一些人来说，这是心理健康咨询师;对其他人来说，这是一个物理治疗师。但一定要有人陪你。”
如何应对突发事件
患有子宫内膜异位症最糟糕的部分就是莫名其妙地突然发作。疼痛、痉挛、胃肠道和泌尿系统症状都会在你发作时加剧。有些人在经期或其他激素波动期间会出现症状发作;其他人则在性生活、骨盆检查或剧烈运动后出现问题。对一些人来说，食物和酒精是诱发因素，但每个人的症状都与疾病在体内的位置有关。
像我这样的人旅行时带着小瓶的Aleve和大麻来抵消意想不到的疼痛，但在家里或路上带一些支持性的健康装备也能帮助你度过痛苦。
加热会有帮助，但不要过度加热:加重的微波炉包装或老式的热水瓶是更安全的选择。萨雷尔说，这一点至关重要:“当你使用热敷包时，热敷包在整个过程中都保持相同的温度。腹部的神经在20分钟后会发生变化，这时你就会出现红斑或烧伤。使用热敷袋散热是非常重要的。”
TENS机器的工作原理是用电子信号重新定向疼痛信号。如果你不想被绑在机器上，便携机型是最好的选择。像这样的品牌只是为了经期疼痛而生产的，但除了粉红色之外，它们并没有什么特别的功能，所以买一个适合你个人需求的。
KT胶带帮助我克服了由深隐道引起的下背部疼痛，只需要几条胶带就可以给你提供支撑或压迫。但萨雷尔说要小心:“如果你经常在臀部或骶骨上使用它，你真的应该评估一下肌肉骨骼功能障碍。”
性功能障碍是endo患者的一个主要问题，那些致力于使用创新技术让他们过上正常生活的人是天使。希尔伯特·哈扎马(Silbert Hazama)告诉我们，当谈到性和endo时，“没有微笑着忍受并度过它，因为从长远来看，这可能会让事情变得更糟。”
对于患有肛门或阴道子宫内膜异位症的人来说，深度插入会带来严重的疼痛。像OhNut这样的功能工具允许合作伙伴在不同的水平上限制渗透深度，随着四个软环的堆叠和拉伸，您可以调整舒适度。
“当感到疼痛时，人们很难把注意力集中在其他事情上，更不用说做爱了，”希尔伯特·哈扎马说，“如果触摸通常会引起快感的部位却导致疼痛，那么身体和大脑就不会对兴奋和性有很好的感知。”
紧身衣是解决疼痛困惑的另一种策略。无论您使用它一般抽筋或术后恢复，压缩提供轻柔的支持直接在你需要它。
就像任何其他炎症或损伤一样，贴在纳米技术、薄荷醇或辣椒素垫上的贴片也有助于混淆疼痛信号，所以试着在背部或腹部贴一些东西来帮助混淆尖叫。
萨雷尔甚至建议使用工作辅助工具:“我买了一把球椅，这有助于在我坐着工作时减轻骶骨的压力，它还能给我的腹肌提供一点反馈。”
每天减少疼痛的策略
有一段时间，我几乎每天都要服用一把布洛芬来缓解抽筋。这真的是不可持续的——长期使用OTC止痛药会对肝脏、肾脏和胃造成损害。
萨雷尔强调说:“人们应该注意服用非甾体抗炎药、泰诺和非处方药的量。虽然它们可以提供巨大的缓解，但我们不能服用太多。”
据报道，大麻、PEA和姜黄等补充剂对一些患有endo的人有好处，所以如果你真的很痛苦，那就值得自己研究一下。有一点需要注意:手术前一定要披露大麻的使用情况。无论如何，让你的医生知道你服用了什么补品或药物是个好主意。
萨雷尔告诉她的病人，即使很难站起来，也要试着站起来:“每天活动一下会有帮助。没有人说你必须跑马拉松，但有时只是在阳光充足的房间里伸展一下，或者是轻轻地散步，但每天都要做一些[运动]。”
理疗师会给你布置作业，让你感觉好些。萨雷尔说:“我总是给病人做家庭梨状肌拉伸和骶骨摇晃。即使你能做的就是站起来把手伸向天空，我们也只是想改变输入。”
在找到病因、治愈方法或其他治疗方法之前，你很难每天与远藤病作斗争，但你可以做一些事情让它变得可以忍受。过自己想要的生活很重要，萨雷尔说得很好:“你不必因为子宫内膜异位症而停止你喜欢的事情。”